به نقل از «عصر ایران»

تجمع خانواده بیماران "اس ام ای" مقابل سازمان غذاو دارو / انجمن "دیستروفی": جان بیماران، در خطر است؛ داروهای واردشده را بین همه توزیع کنید

تاریخ انتشار: ۲۹ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۰۵۳۰۱۷

عصر ایران؛ سمیه جاهدعطائیان- شماری از خانواده های بیماران اس ام آی مقابل سازمان غذا و دارو تجمع اعتراضی برگزار کردند.

آنها می گویند سازمان غذا و دارو، داروهای مورد نیاز را میان همه بیماران، توزیع نمی کند.

بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده هایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رییس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تامین داروی مورد نظر صادر شد اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و قرار است دارو تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تامین شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

«رامک حیدری» مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است.

وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم کرده که دارو شامل حال بیماران تیپ یک، 2 و 3 ( زیر 50 سال ) می شود و بر این اساس هم اسامی افراد واجد شرایط و بر اساس اولویت بندی ارایه شد. اما متاسفانه در حال حاضر خبرهای نه چندان خوشایندی در این ارتباط به ما رسیده مبنی بر اینکه این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.

مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از این تصمیم سازمان غذا و دارو تاکید می کند: با این تصمیم سازمان غذا و دارو، بچه های زیر 4 سال که به تازگی تشخیص بیماری گرفتند، جانشان در خطر بوده و و بچه های بزرگتر هم که مشکلات حاد تنفسی پیدا کردند، شرایط بیماری شان سخت تر خواهد شد؛ خانواده ها هر روز شاهد ضعیف تر شدن شرایط جسمانی فرزندشان هستند. این پروتکل جدید هم بسیاری از بچه ها را ویلچر نشین خواهد کرد.

مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای به خبرنگار عصر ایران می گوید: ما برای تامین دارو بارها و بارها تجمع کردیم تا صدایمان توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود.

زماینکه وعده تامین دارو داده شد، با هزار امید کارهای ویزیت و چکاپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد اما 9 ماه از دستور رییس جمهور در تجمع آخر برای تامین دارو می گذرد و حالا نه تنها دارو در انبار مانده بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد. در تمام طول این مدت که وعده داده شد، حال جسمانی بسیاری از بچه ها بدتر شده است.

وی با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان هم برای این بچه های مبتلا به اس ام ای اهمیت دارد، می افزاید: دخترم مبتلا به تیپ 2 از بیماری SMA است، حالا شرایط جسمانی اش به اندازه ای سخت شده که به تیپ یک از بیماری رسیده است.

دخترم ساکشن می شود، به سختی حرکت می کند و با دستگاه اکسیژن می خوابد. سال پیش می توانست خودکار به دست بگیرد اما حالا حتی قاشق هم برای غذا خوردن به دستش نمی ماند.

این مادر ادامه می دهد: نمی دانیم چقدر دیگر باید برای رسیدن و تامین دارو صبر کنیم. اگر بچه های یکی از این مسئولان و تصمیم گیران به این بیماری مبتلا بود، می توانستند تا این اندازه برای تامین دارو تحمل کنند؟ وعده بدون تحقق بشنوند و شاهد آب شدن هر روز و هر لحظه بچه شان باشند؟

داروی ایرانی پر‌عارضه؛ داروی خارجی گران و نایاب قیمت نجومی داروی بیماران نادر/ هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای؛ ۷۰ میلیون تومان  

سعید اعظمیان مدیر عامل انجمن اس ام ای نیز در گفت و گو با خبرنگار عصر ایران با اشاره به تاخیر در تامین داروی بیماران و عدم توزیع به موقع دارو یادآور می شود: طبق صحبت های انجام شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در حال حاضر برای حدود 300 – 400 بیمار موجود است؛ اعلام می شود که منابع مالی دستور رییس جمهور برای تامین دارو تامین نشده است.

وی اضافه می کند: اعلام کردیم که در این مورد با نهاد ریاست جمهوری مذاکره کنیم اما سازمان غذا و دارو موافق نیست که در این زمینه صحبت شود.

سازمان غذا و دارو اعلام می کند که تنها برای بخشی از دارو، منابع مالی تامین شده و برای تامین مابقی منابع باید تعیین تکلیف شود. مقرر شده تا دارو تنها برای بیماران تیپ یک یعنی حدود 50 – 60 بیمار توزیع شود در حالیکه اسامی 700 نفر از واجدین شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارایه شده است.

او به عواقب منفی تاخیر در مصرف دارو میان بیماران اس ام ای SMAاشاره می کند: بیماری اس ام ای بسیار پیش رونده بوده و زمان شروع درمان در آن نقش حیاتی بسیاری دارد. به خصوص که حتی یک روز تاخیر در شروع درمان برای بیماران تیپ یک، بسیار خطرناک بوده و می تواند اثرات جبران ناپذیری بر روی بیمار به همراه داشته باشد؛ ما از دستور رییس جمهور برای تامین سریع دارو برای بیماران بسیار خشنود بودیم اما به شدت از نحوه اجرای این دستور انتقاد داشته و نگران بیماران هستیم.

اعظمیان به آمار مربوط به تعداد بیماران مبتلا به اس ام ای در ایران اشاره می کند؛ « بعد از وعده های مربوط به احتمال تزریق دارو، نام حدود 670 بیمار مبتلا به اس ام ای در انجمن ثبت شد. اما با توجه به اینکه اطلاع رسانی های عمومی به خصوص صدا و سیما در مورد این بیماری و علایم آن بسیار محدود است، احتمال وجود بیماران دیگری وجود دارد که یا متوجه وجود بیماری نشده و یا تشخیص قطعی از پزشک دریافت نکرده باشند. اما احتمال ما این است که تعداد بیماران تا اندازه ای از این آمار به ثبت رسیده فراتر باشد.

رییس انجمن دیستورفی تاکید می کند: حدود 9 ماه از دستور رییس جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می گذرد اما متاسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت های وزارت بهداشت، سنگ اندازی های مکرر و سهم خواهی برخی از مراکز علمی با نفوذ در وزارت خانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده و در همین مدت زمان شاهد مرگ بیش‌ از ۲۰ کودک و ناتوان ‌تر شدن دیگر بیماران با شرایط حاد و سخت بودیم.

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: سازمان غذا و دارو دستور رییس جمهور بیماران اس ام ای رییس جمهور برای تامین دارو داروی بیماران تامین داروی عصر ایران تیپ یک

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۰۵۳۰۱۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

افزایش بیماران خاص در کرمانشاه

جام جم آنلاین؛ مسئول بیماران خاص استان کرمانشاه به موانع، مشکلات و نیازهای مختلف بیماران خاص استان و وعده های داده شده و انجام گرفته مسئولان برای رفع این مشکلات اشاره کرد و از نمایندگان مجلس خواست مصوبه جلوگیری از ورود دستگاه‌های دیالیز وارداتی به کشور را اصلاح کنند.

حسین بیگلری با اشاره به افزایش تعداد بیماران خاص استان در سال گذشته افزود: با توجه به حجم بیماری‌های خاص که در استان شناسایی شده است و همچنین بخشنامه جدید دولت، که بیماری‌های خاص را به ۱۰۸ بیماری افزایش داده است می‌توان نتیجه گرفت که بر تعداد بیماران خاص استان افزوده شده است و این تعداد در سال جدید نیز قطعا افزایش پیدا خواهد کرد.

وی تاکید کرد: در حال حاضر ۴۰ هزار بیمار خاص در استان وجود دارد بنابراین برای اینکه بتوانیم به این بیماران خدمات بهتر ارائه دهیم، برای هر بیماری یک انجمن تشکیل داده‌ایم و اعضای هیات مدیره افرادی با تجربه، متعهد، با سابقه هستند.

وی تاکید کرد: این انجمن‌ها در نقاط مختلف شهر مستقر هستند و دارای دفاتر فعال می‌باشند که بیماران با مراجعه به آن‌ها مشکلات خود را بازگو می‌کنند. اکثر این مشکلات در همان انجمن مرتفع می‌شود و در نهایت مشکلاتی که توسط انجمن‌های مخصوص رفع نشود در شورا مطرح می‌شود تا بتوانیم برای حل آن‌ها برنامه ریزی کنیم.

بیگلری با اشاره به وجود مشکلات متعدد برای بیماران خاص گفت: مهمترین و عمده‌ترین مشکل بیماران خاص استان و کشور به مشکلات دارویی و کمبود برخی داروها باز می‌گردد.

وی تاکید کرد: با توجه به اینکه صندوق حمایت از بیماران خاص در اداره بیمه سلامت استان مستقر شده است، خوشبختانه سال گذشته مشکل آنچنانی در زمینه پرداخت هزینه‌های دارویی نداشتیم و بیماران می‌توانستند با ارائه فاکتور در مدت کوتاهی هزینه پرداخت شده خود را پس بگیرند.

مسئول انجمن بیماران خاص استان تصریح کرد: خوشبختانه در زمینه رفع مشکلات پرداخت هزینه دارویی بیماران خاص، هلال احمر هم توانسته است با بودجه‌های خوبی که با تلاش مدیران این نهاد امدادی دریافت کرده است، بخشی از هزینه‌های بیماران خاص را پرداخت کند و این نشان می‌دهد که دولت در زمینه پرداخت هزینه‌ها تلاش‌های خوبی را انجام داده است.

در بخش تامین دارو مشکل خاصی نداریم، مشکل اصلی معیشت است

مسئول انجمن بیماری‌های خاص استان در ادامه با اشاره به رفع اکثر مشکلات کمبود دارو در کشور افزود: خوشبختانه با تلاش‌های صورت گرفته، انجمن‌ها در حال حاضر مشکل چندانی در زمینه تامین دارو بیماران خاص ندارند و تنها انجمنی که در استان فعال نیست، انجمن دیابت است که در تلاش هستیم با فعالسازی آن مشکلات مربوط به این بیماری را نیز مرتفع کنیم.

وی گفت: مشکل اصلی بیماران خاص و خانواده‌های آنان بحث معیشت است که با توجه به مشکلات اقتصادی که در کشور وجود دارد متاسفانه این مورد فشار مضاعفی را به بیماران وارد می‌کند.

بیگلری تاکید کرد: بسیاری از خانواده‌های بیماران خاص یا کارگر هستند یا کارمند که حقوق دریافتی آن‌ها کفاف زندگی روزمره‌شان را نمی‌دهد و مخارج بیماری نیز بار مضاعفی بر دوش آن‌ها است.

وی افزود: بیمارانی هم داریم که تحت پوشش نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد هستند که حداکثر در ماه یک میلیون تومان به آن‌ها پرداخت می‌شود که با این پول نمی‌توانند حتی یک قلم دارو یا یک وعده غذایی مناسب و مقوی را تهیه کنند، بنابراین اگر بهترین دارو را هم به یک بیمار خاص بدهیم وقتی از لحاظ تامین مواد غذایی و ویتامین‌های مورد نیاز نتوانیم نیاز بدن آن‌ها را رفع کنیم با سوءتغذیه روبرو می‌شوند و آن دارو هم تاثیر چندانی نخواهد داشت.

ما بعنوان مسئول انجمن این بیماران موظف هستیم که به گوش مسئولان برسانیم که، واقعا اکثریت این بیماران و خانواده‌های آن‌ها با مشکلات معیشتی روبرو هستند و باید برای وضعیت اقتصادی این مردم چاره‌ای اندیشیده شود وگرنه نه تنها بیماری آن‌ها درمان نخواهد شد بلکه هرساله بر تعداد بیماران خاص افزوده خواهد شد و مخارج بیشتری را برای دولت بهمراه خواهد داشت.

بیگلری در بخش دیگری از سخنانش با اشاره به بازدید استاندار از بخش دیالیز بیمارستان امام رضا (ع) گفت: استاندار برای اولین بار از بخش دیالیز این بیمارستان دیدار کرد و در گفتگویی چندساعته پای درد و دل و مشکلات این بیماران نشست که روحیه بسیار زیادی به این بیماران و انگیزه مضاعفی برای پرسنل درمان این بخش ایجاد کرد که امیدواریم این بازدیدها تداوم داشته باشد و مسئولان ارشد استان از بخش‌های دیگر بیماران خاص بازدید کنند تا بتوانند با مشکلات آن‌ها از نزدیک آشنا شوند.

وی افزود: استاندار کرمانشاه وعده داد یک قطعه زمین با کاربری درمانی را در اختیار مرکز دیالیز نوبهار قرار دهند تا بتوانند با توسعه این مرکز به بیماران بیشتری خدمات ارائه دهند.

بیگلری با اشاره به اینکه مرکز دیالیز نوبهار یک مرکز خصوصی است گفت: با هماهنگی‌های بعمل آمده با بیمه سلامت، خوشبختانه هزینه ارائه خدمات به بیماران کلیوی در این مرکز توسط دولت و بیمه سلامت پرداخت می‌شود بنابراین این مرکز نیز بعنوان بازوی توانمند انجمن بیماران کلیوی استان خدمات مناسبی را به بیماران ارائه می‌دهد.

۲۱۰ بیمار دیالیزی در سال گذشته اضافه شد

مسئول انجمن بیماران خاص استان از پیوند کلیه ۴۰ بیمار کرمانشاهی در سال گذشته خبر داد و افزود: خوشبختانه با تلاش‌های صورت گرفته در سال گذشته توانستیم برای ۴۰ نفر از بیماران در نوبت دریافت کلیه استان پیوند انجام دهیم که از این تعداد ۱۸ مورد در خود استان پیوند انجام گرفت و ۲۲ مورد نیز در تهران عمل پیوند کلیه را انجام دادند.

۴۰ بیمار کرمانشاهی پیوند کلیه انجام دادند

وی تصریح کرد: با وجود اینکه ۴۰ پیوند کلیه انجام گرفت اما متاسفانه ۲۱۰ مورد دیالیز به بیماران کلیوی استان اضافه شده که از افزایش ۱۷۰ نفری به بیماران دیالیزی حکایت دارد و این در حالی است که هیچ دستگاه دیالیزی به دستگاه‌های موجود در استان اضافه نشده است و اکثر دستگاه‌های سطح استان فرسوده هستند و کیفیت دیالیز مناسبی ندارند و فرسودگی این دستگاه‌ها عوارض بدی را برای بیماران به همراه دارد.

وی تاکید کرد: امیدواریم مسئولان درمانی و ارشد استان در زمینه تهیه دستگاه‌های جدید دیالیز به استان خصوصا بیمارستان امام رضا (ع) تلاش کنند هرچند وعده‌های خوبی در زمینه تامین اعتبار برای خرید دستگاه‌های جدید از سوی ریاست دانشگاه علوم پزشکی استان داده شده است و امیدواریم این وعده‌ها عملی شود.

مسئول انجمن بیماران خاص استان با اشاره به اینکه برای بخش دیالیز به دستگاه‌های با کیفیت وارداتی نیاز داریم گفت: متاسفانه با مصوبه اشتباه مجلس، واردات دستگاه‌های دیالیز وارداتی به کشور برای بیمارستان‌های دولتی ممنوع شده است و مراکز دولتی مجبور به خرید محصولات داخلی هستند که متاسفانه دستگاه‌های ساخت کشور کیفیت خوبی ندارند و همین امر می‌تواند بر کیفیت درمان بیماران کلیوی مشکل ایجاد کند و بسیاری از این بیماران از این وضعیت راضی نیستند و امیدواریم نمایندگان مجلس در این زمینه نیز تجدید نظر کنند زیرا جان بسیاری از بیماران کلیوی به کیفیت این دستگاه‌ها بستگی دارد.

اهدا عضو در استان فرهنگ‌سازی شود

بیگلری در بخش دیگری از سخنانش به سنت پسندیده اهدا عضو اشاره کرد و گفت: اهدا عضو در واقع اهدا زندگی به افرادی است که به اعضای حیاتی نیاز دارند و با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند.

وی گفت: در حال حاضر اهدا عضو در کشور و به تبع آن در استان کرمانشاه آنچنان که باید جا نیفتاده است و هنوز تعداد بسیار زیادی از مردم با این سنت خداپسندانه و نیکوکارانه آشنایی کافی ندارند که نیاز است که فرهنگ‌سازی شود.

بیگلری تاکید کرد: بعنوان مثال در سال گذشته ۳۴ مرگ مغزی در استان اتفاق افتاد که فقط ۹ مورد اهدا عضو صورت گرفت. و این نشان می‌دهد هنوز تعداد بسیار زیادی از خانواده‌ها با این حقیقت آشنا نشده‌اند که اعضای بدن عزیز فوت شده آن‌ها می‌تواند زندگی را به بیماران نیازمندی که چشم انتظار پیوند عضو هستند و با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند زندگی دوباره ببخشد.

بیگلری تصریح کرد: در جلسه‌ای که با استاندار داشتیم در این زمینه صحبت نمودیم که اگر بزرگان و مسئولان ارشد استان پای کار بیایند می‌توانند اهدا عضو را در استان فرهنگ‌سازی کنند و ایشان وعده دادند که در روز ۱۸ اردیبهشت که مصادف است با رمز بیماران خاص و ۳۰ اردیبهشت که روز اهدا عضو است بهمراه معاونین خود فرم اهدا عضو را تکمیل نمایند و رسماً به خانواده بزرگ و نیکوکار اهداکنندگان عضو بپیوندند که این امر می‌تواند فرهنگسازی بسیار مناسبی در این زمینه باشد.

مسئول انجمن بیماران خاص استان در پایان با اشاره به تامین بودجه و کمک به انجمن بیماران خاص و صعب العلاج از سوی نهادهای دولتی تاکید کرد: در زمان استاندار سابق در دولت قبلی مصوب شد که نهادهای مانند شهرداری و پایانه بودجه ثابتی را برای کمک به انجمن در نظر بگیرند، متاسفانه تا کنون این مصوبه اجرا و محقق نشده است و امیدواریم این مصوبه توسط استاندار کرمانشاه عملی شود زیرا با توجه به مشکلات اقتصادی کشور و تورم کمرشکن، معیشت بسیاری از خانواده‌هایی که بیمار خاص دارند با مشکلات زیادی روبرو شده است و اگر دولت کمک نکند قطعا درمان آن‌ها بی‌نتیجه خواهد بود و حداقل کمک شهرداری و پایانه می‌تواند در اختیار قرار دادن یک یا دو دستگاه اتوبوس بطور دائم و رایگان برای رفت و برگشت بیماران به مراکز دیالیز و مراکز درمانی باشد.